Régine Salvat

UNE HISTOIRE A TENIR DEBOUT

Et vous, que feriez-vous ?

Lire, c’est gag­ner sa liber­té. Cel­le de vivre en hom­me lib­re. Lire, c’est vivre ! (Rémy Sal­vat)

Ren­con­trer Régi­ne Sal­vat, docteur en bio­lo­gie médi­ca­le et roman­ci­è­re, c’est ren­con­trer l’évidence de ne jamais oublier ce petit bout de fem­me qui pas­se du rire aux lar­mes avec une inten­sité qui fleu­re bon l’authenticité. Évidem­ment, la pré­sen­ce de son fils Rémy s’impose presque con­stam­ment, com­me pour rap­pe­ler enco­re qu’il faut « tenir debout », jusqu’au bout, mal­gré tout.

C’est dans son pre­mier tex­te Une his­toi­re à tenir debout paru en 2011 aux Édi­ti­ons Jean-Clau­de Lat­tes que Régi­ne Sal­vat racon­te le com­bat de son enfant. Rémy Sal­vat, ce garçon coura­geux, empa­thi­que et géné­reux qui aimait tant les livres et qui, avant de par­tir, avait deman­dé à sa maman d’écrire son his­toi­re. C’est d’ailleurs peut-être ce livre, cet achar­ne­ment à le fai­re exis­ter — en pro­mes­se à Rémy-, mais aus­si fina­le­ment l’écriture, com­me un médi­ca­ment  déli­vré par le fils aimé lui-même, qui ont aidé Régi­ne Sal­vat à tenir debout, mal­gré tout.

Mais ce livre, ce bou­le­ver­sant témoig­na­ge, est sur­tout la néces­sité poig­nan­te de tout fai­re pour que le débat sur l’euthanasie ne soit pas jeté à l’eau; c’était la vol­on­té de Rémy, qui s’est sui­cidé à l’aube de ses 24 ans, dans la nuit du 9 au 10 Août 2008, alors inva­li­de à plus de 80%.

Rémy s’est sui­cidé, seul, très seul face à la mort, par­ce que sa deman­de de mort médi­ca­le­ment assis­tée avait été refusée.

Et vous, que feriez-vous ?

Régi­ne Sal­vat, bien­ve­nue !

Ton livre est une his­toi­re de vie bou­le­ver­san­te puisqu’il rela­te le par­cours de ton enfant, Rémy et ton com­bat de maman à ses côtés. Une maman mal­menée, accusée un moment d’avoir assas­siné son fils.

Rémy était atteint d’une mala­die géné­ti­que rare ; une mala­die dégénéra­ti­ve qui — pour sim­pli­fier — lèse de mani­è­re irré­ver­si­ble le cœur de la cel­lu­le, avec pour con­sé­quen­ce à ter­me la para­ly­sie tota­le et la destructi­on du cer­veau.

Durant des années, Rémy a espéré qu’un trai­te­ment soit mis au point, qu’il soit sau­vé, enfin dég­agé du poids d’une échéan­ce dése­spéran­te. Il a cro­qué la vie, pas­si­on­né, tou­r­né vers les autres, cher­chant des répon­ses pour affron­ter ce che­min sin­gu­lier ou cha­que moment devait être vécu «  plei­ne­ment et autre­ment ». Mais devant l’avancée de son mal, com­pre­nant la lon­gue ago­nie qu’il risquait de subir, Rémy a choi­si de se don­ner la mort.

Il aurait sou­haité une mort médi­ca­le­ment assis­tée et l’évolution de la loi pour un droit à l’euthanasie mais ce n’est pas ain­si que les cho­ses se sont passées.

Cha­cun se sou­vient de la let­tre que Rémy avait adressée en au pré­si­dent de la Répu­bli­que d’alors.

Let­tre au Pré­si­dent de la Répu­bli­que
Par Rémy Sal­vat
Same­di, 24 Mai 2008

Mon­si­eur le Pré­si­dent,

Je sais qu’un jour, je vais per­d­re mes moy­ens.

Je ne pour­rai plus mar­cher mais aus­si plus uti­li­ser mes bras et mes mains. Ma mémoi­re sera aus­si tom­bée et je ne sais pas si je pour­rai enco­re lire…

Mais mon cœur et mes pou­mons tien­dront le coup. On pour­ra me main­te­nir en vie pen­dant des années en me four­nis­sant par exem­ple une son­de.

Je ne veux pas rester com­me ça, je ne veux pas que l’on m’oblige à vivre en m’abandonnant à mon corps si j’en suis pri­son­nier. Com­me Vin­cent Imbert, je deman­de à ce moment qu’on me per­met­te de mou­rir pour me libé­rer de mes souf­fran­ces.

Je sais qu’en Fran­ce, il n’y a pas de loi qui per­met­te aux équi­pes médi­a­les de pra­ti­quer l’euthanasie. Ça m’empêche de vivre en paix…

Alors, j’ai deman­dé à ma mère d’avoir le coura­ge de m’aider à par­tir quand je serai trop mala­de. Mais je sais que je lui deman­de quel­que cho­se de ter­ri­ble pour une maman. Il faut que la loi chan­ge !

Le pro­blè­me est que vous, Mon­si­eur Nico­las Sar­ko­zy, vous ne vou­lez pas en entend­re par­ler. Moi, Rémy Sal­vat, je vous deman­de lais­ser de coté vot­re avis per­son­nel et d’arrêter d’être sourd. Vous le pou­vez, si vous êtes Pré­si­dent de tous les français.

Rémy Sal­vat

PS: à mon insis­tan­ce, mes parents vont écri­re ceci : Mon­si­eur le Pré­si­dent, je vous deman­de d’avoir du coura­ge. Vrai­ment. Et de ne pas être sourd, de pas vous lais­ser influ­en­cer par ceux qui ne sont pas directe­ment con­cer­nés. Con­tactez-nous, nous les mala­des !! Mer­ci d’avance.

Auré­lie Gail­lot : Régi­ne Sal­vat, depuis la mort de Rémy, la Fran­ce a-t-elle avan­cé dans le grand débat sur l’euthanasie ?

Régi­ne Sal­vat : Mal­heu­reu­se­ment, non ! C’est ter­ri­ble à dire, abso­lu­ment rien n’a bou­gé mal­gré les dra­mes vécus par des mala­des et leurs pro­ches. Pour­tant, en 2012, un espoir de révi­si­on de la loi Leo­net­ti (que per­son­ne ne con­naît, j’en expli­que « l’esprit » en fin de récit) exis­tait. Notre pays res­te ver­rou­il­lé par des pres­si­ons diver­ses dont cel­les du corps médi­cal, alors qu’une majo­rité des citoy­ens serait favo­ra­ble à cet­te révi­si­on. L’appel de Rémy, com­me celui de tant d’autres n’aura rien changé : le « sujet » res­te tabou et le débat faussé, orien­té – à mon avis — d’inadmissible façon. Notre pays se pose en don­neur de leçons mais res­te ver­rou­il­lé sur tou­te évo­lu­ti­on socié­ta­le. Tris­te con­stat.

Com­ment com­prend­re que la paru­ti­on de « Une his­toi­re à tenir debout » en février 2011 soit restée « con­fi­den­tiel­le » (selon les ter­mes d’une jour­na­lis­te) ? Et que depuis lors, alors que le débat a été repris, l’existence de ce témoig­na­ge n’ait pas été évo­quée dans la pres­se ou une émis­si­on? Je n’ai pas de sim­ple répon­se mais la que­s­ti­on res­te ouver­te, des lecteurs se la posent éga­le­ment.

Régi­ne, com­ment trou­ve-t-on le coura­ge d’affronter la feuil­le blan­che et de poser les mots, dans ces con­di­ti­ons ?

Poser les mots s’est imposé, ce n’est pas un acte de coura­ge. Avec la pré­sen­ce de Rémy à mes côtés pour me souf­fler les siens. Tout du long, j’ai été por­tée par sa for­ce de caractè­re, sa pétil­lan­ce, sa pro­fon­deur et son humour. Il aimait tant les con­tes et légen­des — il les savait inspi­rés de la vie, cel­le qui cog­ne mais qui vaut tant la pei­ne — que j’ai pu écri­re son his­toi­re com­me cel­le d’un héros, cel­le d’un enfant excep­ti­on­nel qui nous aide à gran­dir, à tra­ver­ser les appa­ren­ces, nous les adul­tes. C’était le cas, c’est ce qu’a exprimé l’un de ses pro­fes­seurs en évo­quant sa per­son­na­lité. Il était aïki­do­ka, sen­si­ble au shin­to­ïs­me et au boud­dhis­me, son his­toi­re nous livre com­ment cha­cun de nous peut sui­vre son che­min et trou­ver « sa vérité » en tenant bon face aux épreu­ves. C’est cet esprit qui m’a por­tée à cha­que lig­ne.

Rémy m’avait deman­dé d’écrire son his­toi­re, cer­tes sin­gu­li­è­re, en l’ouvrant à l’universel. Témoig­ner est une pro­mes­se fai­te de son vivant, je ne pou­vais fai­re autre­ment. Pas uni­que­ment pour lui mais bien pour et vers les autres, tous ceux que la vie bou­scu­le. Son tem­péra­ment était ain­si, appor­ter récon­fort et dénon­cer les injus­ti­ces. Fai­re évo­lu­er les men­ta­lités, aider à dépas­ser nos peurs. Per­met­tre de « tenir debout » quoi que la vie nous impo­se. La savou­rer par­ce que, jus­te­ment, nous som­mes mor­tels… Grâ­ce à lui, les feuil­les ne sont pas restées blan­ches.

Ce témoig­na­ge a-t-il été écrit d’une trai­te ou a-t-il fal­lu beau­coup de pau­ses, beau­coup de temps pour par­ve­nir à dire ?

A dire vrai, je l’ai écrit sur des années, par frag­ments. J’avais ter­miné d’écrire un pre­mier récit qui s’ouvrait sur l’an 2000, pas au-delà, quel­ques mois avant le décès de notre enfant. C’est une gran­de par­tie du livre qui abor­de de nom­breux thè­mes dont celui de la lec­tu­re, com­ment « Lire, c’est gag­ner sa liber­té. Cel­le de vivre en hom­me lib­re. Lire, c’est vivre !» selon les mots de Rémy, à l’âge de huit ans.

Ain­si, le pre­mier jet n’abordait pas le thè­me de l’euthanasie. A son décès en 2008, un édi­teur d’une gran­de mai­son d’édition m’a incitée à le reprend­re en con­tant, bien sûr, son ges­te et son appel vers la pré­si­den­ce. C’était impos­si­ble, trop de dou­leur était pré­sen­te. Un an plus tard, après avoir réa­lisé le sou­hait de notre enfant, celui d’une céré­mo­nie boud­dhis­te au Japon et d’un pèle­rina­ge sur les pas de More­hei Ues­hi­ba, le sen­seï fon­da­teur de l’aïkido, j’ai pu reprend­re la plu­me et dire. Il m’a fal­lu tout revi­vre mais j’ai écrit por­tée par ma pro­mes­se. Avec des pau­ses, c’est cer­tain. Et la con­victi­on que Rémy est pré­sent dans l’univers m’a sou­te­nue. Notre enfant ne devait pas « être mort ain­si, si seul, pour rien »…Il vou­lait offrir un sens à sa vie, je devais offrir un sens à sa mort. Un sens por­teur.

Rémy Salvat, jeune aïkidoka
Rémy Sal­vat, jeu­ne aïki­do­ka

Par­le-moi de ce livre que sa maî­tres­se avait offert à Rémy, qu’il aurait aimé savoir lire….

Avec un plai­sir immen­se ! C’est un con­te illus­tré, «  L’ARBRE GENEREUX » (Shel Sil­ver­stein- Edi­ti­ons Eco­le des Loi­sirs). L’institutrice de mater­nel­le l’a offert à Rémy alors qu’il allait être exclu du sys­tè­me sco­lai­re en fin de mater­nel­le. Ce cadeau mer­veil­leux, la décou­ver­te du mot « abné­ga­ti­on » ont joué un rôle essen­tiel dans la vie futu­re de notre enfant.

Cet­te dou­leur, ce com­bat, la mort de Rémy…. As-tu fini par trou­ver un sens à tout ça et si oui, quel sens ?

Oh, quel­le que­s­ti­on dif­fi­ci­le !

Lorsqu’on vit des tragé­dies, je pen­se qu’on cher­che tous un sens à leur don­ner. Pour par­ve­nir à les « dépas­ser ». Sinon, c’est insur­mon­ta­ble… J’ai, com­me cha­cun de nous, ten­té de trou­ver un sens. Cher­ché d’abord une puni­ti­on des Dieux, puis cher­ché « je ne sais quoi. »

Mais à ce jour, je ne trou­ve pas de sens, aucun sens tel qu’on sou­hai­te­rait le pou­voir. Si ce n’est de con­clu­re que c’est le mys­tè­re même de la vie. La vie est… Elle est mira­cle, bel­le et cru­el­le à la fois. Asso­ciée à la mala­die et la mort, on l’oublie dans notre société…S’il est un sens à don­ner au par­cours de Rémy, c’est la leçon qu’il nous off­re. Cel­le de sai­sir cha­que jour l’éphémère d’un moment, sa beauté, le cadeau qu’est la vie. Gar­der Foi en elle. Et de trans­met­tre ce mes­sa­ge por­teur grâ­ce à ce livre écrit à sa deman­de ?

Rémy a su trou­ver un sens à sa mala­die, à sa vie. Il a su la rend­re riche et c’est ce que nous rete­nons avec mon mari pour sur­mon­ter sa dis­pa­ri­ti­on et les cir­con­stan­ces l’entourant. Il est de ces êtres lumi­neux dont on vit la pré­sen­ce par delà la mort, à nos côtés, en nous. Et je crois que nom­bre de lecteurs res­sen­tent ce mer­veil­leux. Du moins, c’est ce qu’ils m’expriment dans leurs mes­sa­ges, Rémy est deve­nu compag­non de leur vie !

Régi­ne, ton second livre vient de sor­tir. Un roman cet­te fois-ci ?

C’est un roman, Le mys­tè­re de la fem­me à l’oiseau. Une pure ficti­on inspi­rée par la régi­on où nous som­mes instal­lés depuis bien­tôt trois ans. L’Aude est un creu­set d’inspiration.

J’ai sou­haité offrir aux lecteurs une lec­tu­re pos­si­ble « à plu­si­eurs niveaux » : sour­ce d’évasion, de décou­ver­te mais aus­si de réflex­i­on, une ouver­tu­re aux que­s­ti­on­ne­ments.

On y suit l’enquête menée par Laurè­ne pour retrou­ver son amie Blan­che dis­pa­rue, par­mi une gale­rie de per­son­na­ges hauts en cou­leurs. Sus­pens et révéla­ti­ons sont dis­til­lés tout du long…

On s’attache aux pas d’une jeu­ne fem­me qui, au-delà de son enquê­te, sou­hai­te recon­strui­re sa vie. Cet­te vie qui l’a meurt­rie dans un récent passé, en quê­te de répon­ses « impro­ba­bles ». Sa recher­che la mène à Ren­nes-les-Bains, un vil­la­ge occi­tan situé à deux pas de la « mon­tag­ne inver­sée », le Puech de Buga­rach. Elle y ren­con­t­re le vieux Dési­ré, « le dia­ble des som­mets », les amis de Basi­le, le patron d’un bis­trot et Cru­el­la, une roman­ci­è­re de romans noirs. Notre aven­tu­ri­è­re va devoir affron­ter des secrets et des cri­mes. Un assas­sin rôde mais qui est-il ?

Ce roman est paru ce 21 juin 2013 chez TDO Edi­ti­ons, une mai­son du Lan­gue­doc Rous­sil­lon. J’en suis fiè­re car l’équipe a vrai­ment aimé mon tex­te. Moi qui suis née en Alsa­ce, j’ai le sen­ti­ment d’avoir trou­vé les mots pour res­ti­tu­er l’atmosphère de cet­te régi­on fas­ci­nan­te deve­nue mien­ne. En tous les cas, j’ai pris un immen­se plai­sir à l’écrire, sil­lon­nant les lieux à la ren­con­t­re des habi­tants. J’espère offrir le même plai­sir aux futurs lecteurs !

Les amou­reux de la natu­re et du ter­roir vont visi­ter la Hau­te Val­lée et ce lieu mythi­que du Puech de Buga­rach, avec un œil nou­veau sur sa flo­re et ses sen­tiers. Au fil des pages, la peti­te his­toi­re loca­le est révélée dans mil­le ane­cdo­tes sur fond de l’atmosphère qui a pré­cé­dé l’annonce de fin du mon­de. Ambi­an­ce uni­que et riche en sur­pri­ses !

Régi­ne, par­le-nous de tes moments d’écriture…

Régine Salvat, BugarachMoments inten­ses où je m’isole beau­coup, avec un besoin per­ma­nent de con­tact avec la natu­re. On peut me trou­ver au jar­din, à m’occuper de mas­sifs de fleurs, pour­tant j’écris en moi. Lorsque je suis « en pha­se d’écriture », j’oublie les tâches du quo­ti­dien, j’oublie tou­te vie soci­a­le. Durant des jours, je peux rester cloî­trée, m’autorisant des temps de pau­se lors de cour­tes pro­me­na­des. Une vie mona­ca­le ! J’ai l’air cou­pée de la vie mais en réa­lité, je revis ou vis cha­que instant décrit, dans la peau des per­son­na­ges, plongée dans cha­que scè­ne. Ain­si, je mène de nom­breu­ses vies ! C’est un plai­sir mais aus­si une for­me de « sacer­do­ce »avec des dou­tes, sou­vent. Et une exi­gen­ce, je sou­hai­te que ces écrits soi­ent un par­ta­ge, qu’ils appor­tent au lecteur.

Et pas que­s­ti­on d’un cla­vier d’ordinateur, je scri­bou­il­le des pages à la main. Reco­pie tout « au pro­p­re » avant de me résoud­re à taper sur un cla­vier (à un doigt !). Mon mari heu­reu­se­ment est un secré­tai­re effi­ca­ce, très pré­sent. Son sou­tien est sans fail­le.

Tes pro­jets à court ter­me, quels sont-ils ?

J’ai ralen­ti mon acti­vité pro­fes­si­on­nel­le, j’espère ter­mi­ner cet­te année un troi­siè­me récit, un roman. Un best-sel­ler, bien sûr ! (rire)…Poursuivre la pro­mo­ti­on de mes autres livres. Trou­ver le temps et le plai­sir de lire, aus­si. Ce qui sem­ble évi­dent — j’aime tant lire — mais devient dif­fi­ci­le pour moi en pha­se d’écriture.

Et savou­rer le quo­ti­dien, de sim­ple façon. En dia­lo­guant avec les pou­les, com­me je me suis sur­pri­se à le fai­re aujourd’hui : c’était d’un comi­que déli­ci­eux.

Ton troi­siè­me livre… Ce sera quel­le sor­te de roman ?

Sourire…On pré­tend que je suis inclas­sa­ble dans les « gen­res et col­lecti­ons ». Hors nor­mes et hors codes de gen­res lit­térai­res. Avec tou­jours en moi cet­te envie d’écrire un récit por­teur où la rési­lien­ce est pré­sen­te. Il sera sin­gu­lier, je pré­su­me. C’est un sacré défi, j’espère le réus­sir. Tant de romans parais­sent !

Si tu devais dire, défi­nir la vie, en quel­ques mots, tu dirais quoi ?

Je la chan­te­rais !… Com­ment la défi­nir ? Elle dépas­se l’Homme…La vie est un com­bat per­ma­nent, elle n’est pas fai­te pour nous offrir le bon­heur, c’est à nous de le trou­ver et d’ainsi res­sen­tir qu’elle est un cadeau précieux…L’exprimer est aisé, y par­ve­nir est aus­si un com­bat, je le recon­nais.

Salon du livre de Morières les Avignon 2013
Salon du livre de Mori­è­res les Avig­non 2013

Régi­ne Sal­vat, un grand mer­ci pour ce temps passé ensem­ble.

Mer­ci à toi Auré­lie, d’être venue à ma ren­con­t­re et de ta patien­ce avec la gran­de bavar­de que je suis !

 Ne pas oublier Rémy, cet enfant incroy­a­ble­ment coura­geux, sa dig­nité admi­ra­ble, son com­bat. Nous som­mes tous con­cer­nés.
SOLIDARITE HANDICAP